生下NT老大自闭症女儿发育迟缓弟弟,
家有三宝
8年前,她生下老大,是个儿子,健康活泼懂事,目前上普小二年级。
6年前,她生下老二,是个小棉袄,后诊断为重度典型自闭症。目前白天上幼儿园,晚上去机构康复训练。
2年前,她又生下老三,是个弟弟。一岁时发现全面发育迟缓,康复训练近一年。
在这个五口之家,爸爸负责上班挣钱,早上7点多出门,晚上10点回家;妈妈全职带三个娃,每天排得满满的,光三个孩子的接送一天加起来就有十多趟。周日,就带孩子们去爬山,吃好吃的。
人们惊讶感慨之余也想知道,“为什么生老三?”“后悔吗?”
妈妈明确表示,“当时老大整天催妈妈再生个小宝宝,妈妈自己也喜欢孩子。只是爸爸不想要,说经济压力太大了。妈妈承诺绝不乱花钱,能省一分是一分,后来就有了老三。弟弟的出生,给哥哥和姐姐带来了很多欢乐,所以不后悔,不管他什么样,他就是我的孩子,我的宝贝。”
一个普通孩子+一个自闭症孩子+一个发育迟缓的孩子+一对乐天知命的父母,却造就了快乐的一家人。我们有太多不解:这样的家庭组合,除了痛苦,怎么还能快乐起来?
不哭不睡觉的妞妞一儿一女,本能凑成一个“好”字,可妞妞从出生起,就没让妈妈好过过。
“妞不到3医院,因为她不哭、不笑、不看、不睡。”妞妞妈回忆。女儿从她肚子里出来时就哭得极不情愿,是被医生吊着脚打哭的,此后妞妞妈再没听过女儿的哭声,饿了不哭,拉了也不哭。医院测听力,都显示正常。那为啥对妈妈的声音没反应,妞妞妈不理解,“医院都告诉我,新生儿日均睡眠20+小时,那妞为什么白天黑夜几乎都不睡觉?”
一个妈妈带仨娃,是种什么体验?
医院也都说,孩子各项指标都正常,可能是孩子太小妈妈太焦虑了。妞妞妈只得这么安慰自己,产假结束便返岗上班,早出晚归。爸爸因长期出差,俩孩子就由老人帮忙照顾。
但妞妞的状况并没有好转,照护夜里不睡觉的妞妞,让妈妈筋疲力竭,开始频繁跟爸爸吵架,闹离婚。最终结局是:爸爸被迫辞职,换了一份不用出差的工作。
妞妞一周岁体检时,医生建议带孩子看一下儿科门诊,医院的心理健康科主任告诉妞妞妈:孩子年龄太小,无法下诊断,但有孤独症的倾向,建议尽早干预。
“我当时没有崩溃,因为找到了原因,也就解释了孩子所有的异常行为,剩下的就是干预了。”妞妞妈说,从此,妞妞踏上了康复训练的道路,直到今天。
3岁时,妈妈带妞妞去办残疾证,经过残联指定专家的评估,说妞妞是重度典型孤独症,被评定为精神二级。
妈妈被公司辞退,妞妞在机构爆哭最初,妞妞妈是请假带孩子,想砸锅卖铁也把孩子治好,遂开启了每天跑2家医院+1家机构的全天干预模式,仅第一年,就花掉了20多万。没成想,不哭不闹的妞妞开始爆哭。机构督导不够专业,跟妞妞妈说,“孩子开始哭是好事。”
接下来近一年的干预,妞妞的问题行为大爆发:爆哭、撞头、咬人。从早上进机构那栋楼就开始哭,一口气哭三个小时直到离开那栋楼,嗓子都哭哑了;不分地点随时往后倒,不管身后是什么,头每天都是肿的;最让妈妈崩溃的是咬人,大半年里,妈妈的肩膀都是血状的无法结痂,因为每天都被咬。妈妈心疼妞妞撞头,就把她抱起来,抱起来就被咬。机构无奈请来多位督导出主意,大都表示,孩子哭是在逃避,要继续上课不能停。
“那段时间,每天想的就是怎么带着孩子一起消失。”妞妞妈回忆,她工作上也不顺,因为请假太多,没办法完成领导安排的工作,她最终被公司辞退。“确实走了很多弯路,各种偏方都试过,经颅磁、算命、假冒的ABA训练,给孩子挖的坑,到现在还没填平。”
运动会拿季军的哥哥,有点不开心。
盲目的干预也给整个家庭带来了很大伤害。当时,妞妞爸带着老大生活在东莞,妈妈则带着妞妞在深圳租房子,彻底忽视了哥哥。
直到有一天,哥哥可怜巴巴地问妈妈:“妈妈,你不要我了吗?”
这句问话让妞妞妈瞬时清醒过来。她选择停掉机构的课,开始自学,参加线下家长培训班,购买书籍和线上课程。“疫情来了,我们一家天天在一起,我和孩子的关系缓和了,家也温馨了。从那以后,孩子慢慢在转好。”她欣慰地说。
这三年,跟着ALSOLIFE的评估训练计划,妞妞的能力从2阶跃升到5阶。4岁时,妞妞出了语言并逐渐丰富起来,能提要求能表达了,只是会说的话不多,且会重复说。情绪也平静很多,自伤他伤都没了。爆哭每周仍然会发生一两次,哭上几个小时直到睡着。其它时候,只要妞妞不说话,外人基本上看不出她有问题。
4年了,妞妞的进步不仅体现在数据上,更体现在生活中。
妞妞已经上了四年幼儿园,妈妈陪读一年,她独自上了三年,慢慢从2小时过渡到半天,再到全天。老师反馈,妞妞仍然不太合群,社交技能匮乏,其它还不错。
生活中,妞妞几乎参与了所有家务:晾衣服、拖地、洗碗、择菜、切菜、收拾碗筷和桌子;自己拿现金去超市买吃的(不管找零);独自去楼下扔垃圾;独自去快递柜输入取件码取快递;自己收拾书包;把玩具分类归位;微波炉加热肉肠;自己泡泡面……
最让妞妞妈骄傲的是女儿的自理和运动能力,在ALSO的评估中已经快满级了。妞妞擅长做手工,人生目标是长大了当一名幼儿园手工老师,教孩子折纸画画。
妞妞妈自己加入了ALSO志愿者大家庭,成为小太阳,照亮了更多人。
三个孩子,我都接纳故事讲到这儿,作为结局也不错,孩子在进步,妈妈心态日趋平稳,家庭氛围融洽许多。大部分父母应该不会再起生老三的念头。
但年,妞妞的弟弟出生了,这是一个全家人都盼望的孩子,尤其是哥哥。“老大整天催妈妈再生个小宝宝,我自己也很喜欢孩子。”妞妞妈说,3:1,只爸爸有点不同意,原因是经济压力太大。
妞妞妈也充分理解,毕竟上有老下有小,只一个人挣钱,又没家底。“但爸爸还是没拗过我和孩子们。当时国家还没开放三胎,我们先去办了准生证,流程还挺复杂,计生办找专家评估了妞妞,才同意开准生证。”
是吃货,更是天使。
作为生老三的最大动力,哥哥也不负众望,从妈妈怀孕到弟弟出生后一段时期,哥哥主动承担了很多家务,每天照顾妹妹的生活并辅助妹妹学习。
没想到,弟弟一岁体检时,医生发现弟弟也有些发育迟缓,运动方面比同龄孩子弱一些,也没音出来。但因为有了养育妞妞的经验,家长很敏感,弟弟的居家干预几乎从出生就开始了。现在,弟弟每天上午去机构做两个小时康复训练,下午,妈妈会利用碎片时间辅助弟弟开展户外活动,目前,一切向好。
孩子多的好处就是,非常利于妞妞在自然环境中泛化学到的各项技能。妞妞刚开始干预时,完全不
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