我承认我远没有想象中的坚强

这几天北京又雾霾红色预警，学校停课了，天灰蒙蒙的，最严重的两天能见度都不到米，出门人人带着跟防毒面具一样的口罩，整个城市一点生机都没有。而我的心也陷入了浓浓的雾霾之中……这两周整个心都空了，脑子也乱了，前两天骑着电动车跟的士撞了一下幸好不严重；给孩子买的演出票一丁点都记不得了；总是陷入呆呆的状态，不由自主掉眼泪，我承认我真的远没有想象中坚强。我曾经以为我人生中最最灰暗的日子也许就是萍萍降生的那个时候，那次在家严重窒息的时候，发育迟缓的那段时候，就是那些灰暗的日子，我也没有掉过什么眼泪，因为通过我们共同的努力都是可以被改变的。而这次，面对“没法可治”这个结论我真的有些胆怯了……缘起萍萍幼儿园检查视力，半年前一只眼睛0.8，一只眼睛0.5，医院复查一下视力，一只眼睛有点偏低。我医院检查了视力，裸视视力确实就是一只眼睛老指不对，于是在医生建议下散瞳验光，结果双眼都没有什么度数，也就是说从屈光的角度没有近视、远视也没有散光、斜视，我还心里有点小窃喜认为没什么大事。半年过去了，幼儿园又复查视力，发现孩子双眼视力又降低了，变成0.6,0.4了，于是这次医院挂了专家号，专家看了验光的结果，得知孩子以前早产并且眼底筛查和一岁半多在儿研所检查视力和眼底的时候有过眼底发育不太好的记录，就做了全面检查，包括眼底照片，屈光检查，电眼检查（EPC/Plc），眼底照片发现确实眼底有视网膜变质，如果想确诊变质程度只能再做全麻醉的眼底造影。养这个孩子的过程，我认为已经练就了比较强大的内心了，并且养成了一个思维习惯先去了解最坏的结果是什么，我很直接地问医生做全麻检查能确诊吗，就算确诊了有没有什么办法延缓变质，一般会有什么后果？医生告诉我现在全麻检查也只能看看变质的程度，如果想知道原因还得父母甚至三代都做基因检测，不过基因就算测出来也没法改变，只能说预测以后下一代的遗传几率多大。就算查出来了什么程度什么部位，对于这个病目前世界上都没有好的治疗办法，国际上可能有一两种药但只是动物实验阶段，手术也不能做，物理办法也没有，唯一能做的就是每年监测看看程度是否加深。心里安慰的话就吃点促进视觉神经发育的什么维生素之类的药，但没有实质作用。后果就是以后可能随着年龄增加变质加快，视力越来越差，而且不能配镜，然后视力范围变窄，就剩下中心区一点光感，旁边过个车都看不见……在最后就失明了……我不知道我是怎么从医生办公室牵着孩子走出来的，眼里强忍着泪水，不让孩子看到，如果这一切都是真的，我该如何告诉身边活蹦乱跳快快乐乐的女儿？医生就会吓唬人，检查结果不是没出来么，也许程度没有想象的糟糕呢。预约做电眼检测的时间，医生说这个检查必须做，也得做全麻醉眼底造影。带着一丝侥幸心理，等着带她预约电眼检查。萍萍真的很勇敢很听话很配合，人家孩子检查都是大哭小叫得不进去，她每次都骄傲地跟我说：“妈妈，我可以一个人做到的！”看着她小小身影独自走进检查室，我在外面焦灼得等待，每一秒都那么漫长，门开了，她出来高兴跟我说：“妈妈，我很勇敢吧，我比其他小朋友都幸运，我又过了一个大闯关游戏！”孩子，如果真真是一场游戏该多好，如果妈妈能让你一直生活在游戏里该多好！这次对我尤为残酷的是，她的眼底是先天基因遗传，我的父辈这边家族就有眼底不太好的问题，可能我就是基因携带者但没显性，却通过我在我女儿身上显性了。我是小学四年级发现近视眼，不过好歹可以通过配镜来解决，现在配镜都成了奢望……电眼检查要在眼睛上绑一根头发丝那么细的纤维丝，夹在电极上，测黑夜和亮光下眼的反应，这是唯一一个我陪她进去的检查，检查过程可能眼睛会有不舒服，就算这样她都非常配合，医生怕不配合还给准备了镇定剂都没有用上。下午我自己去取结果，心都跳到嗓子口，多希望检查没事啊，结果显示“EPC测试，双眼a，b振幅下降，视网膜发育异常，建议临床诊断”。这下全麻造影检查更是必须要做了。一全套的手术前检查要做，查血，查尿，心电图……电眼检查是在眼科住院楼检查的，我也是第一次走进儿童眼科病房，各个科室都住满了，各种眼科疾病的患儿，而他们能住进来能手术都算有办法可治吧，我们这个没办法治的怎么办？做全麻造影之前，医院看看。医院眼科眼底专家号，萍萍一出生医院筛查眼底的，一岁半在儿研所发现眼底有点不好医院，当时医生也没说太严重，难道现在变质加速了？我现在已经不奢望能好，不下降就是最好的了。回家找到一岁半时候拍的眼底照片，医院，来这里之前我自己心里觉得是最后希望的地方。医院依然很多早产孩子抱来做眼底筛查，萍萍尤其喜欢小弟弟小妹妹，最近见到小朋友就爱心爆棚，跟我说过无数次：“妈妈，要不你再给我生个小弟弟或者小妹妹吧，我一定帮你照顾她，我给她喂奶，换尿布……”这里看到这么多小小的孩子，她乐得欢天喜地，一个一个上前去看：“妈妈，他们好小啊……”，“是啊，你小时候也是这么一点点小的时候，妈妈也抱你到这里做检查的……”那个被我抱在手心的小不点，现在已经长大，转眼就五年过去了。牵着孩子在诊断室门口一个多小时等待的煎熬，内心的那种焦躁也只有经历过才有体验，就是大脑都是空白，孩子在旁边说话好像没有听见，人游移在检查室和诊断室门口，猛然听到医生叫孩子的名字一下惊醒。终于轮到我们进去了，把这几天的检查结果给医生看，医生目测了孩子眼底情况，又做了两个眼底照片，答案完全相同，眼底肯定有问题，程度的话必须做全麻造影看，就算查出来部位也没办法治疗，视力会越来越差。家长能做什么延缓？等造影完了再说吧。现在程度如何？等造影出来再说吧……医院的病人太多了，专家接诊的都是各种眼底病的，在你这里觉得是一辈子最难关卡的时候，医生那里都是轻描淡写得不到具体详细点的说明的，好吧踏实预约全麻造影吧，死马当活马医吧……“你家就这一个孩子？”医生扭转话题问“不是还有个哥哥，七岁半了”我答“他哥哥视力如何？”“现在二年级，学校检查好像一只眼睛0.8，一只0.6”“以前查过眼底吗？”“没有啊，他一直都挺正常的眼睛，没看过”“最好下次一起带来看看，怕有遗传……”好吧，进门之前我还寄予最后希望的地方，现在又给我埋了一颗新的地雷，如果？……没有如果……前两天晚上，我在家里跟壮壮说了妹妹检查的情况，他听后做了一个“小实验”，我在卫生间开了灯，让他用两根手指放在眼前慢慢合拢，视野逐步变窄，到最后完全合拢陷入黑暗；接着关上灯，在全黑暗的环境下……“哇！”娃哇哇大哭起来，哭得昏天黑地，哭了半个小时停不下来了，从卫生间哭到房间，从床下哭到床上……第二天他跟我说：“妈妈，是不是妹妹会变成那样啊？我害怕，我更害怕自己会不会变成那样啊？”我当时毫不犹豫地跟他说“怎可可能，不会的，但是我们真的真的要对妹妹更好一点……”我只是想让壮壮了解情况对妹妹好点，如果？……没有如果……那我点子也太高了吧……检查完，我送娃回家，在西直门一处车站等车，萍萍一眼看到旁边有一块与众不同的车牌，上面银色的，没有文字，只有坑坑洼洼的点点，萍萍走上前去摸着凹凸不平的点问我：“妈妈，这是什么？”“哦，这个啊，也是车牌，只不过是给盲人看的车牌啊，盲人眼睛不好看不见，就只能靠手来摸，这些点点啊不同的排列就能形成不同的文字，就跟你读书看到文字一样了……”，“哦，妈妈，这个真有意思呢……”，“车来了萍萍，快跟外婆上车吧，再见，妈妈上班去了……”，“妈妈，你不出差吧？你晚上回来吗？妈妈我爱你……再见妈妈……”看着车开远了，我一个人戴着防毒面具般的口罩，在雾霾超过能见度低于米的大街上，任凭泪水奔涌，迷失了方向……我亲爱的女儿，我记得你提前两个多月来到我们身边，非要执着得跟你妈我同一个星座，你一出产房就送去了ICU，你爸爸是唯一在你出生时候看到你的人，他跟我说：“这次你如意了，你终于得了个大眼睛双眼皮的闺女！”你住院23天出院，第一次回到家，妈妈给你拍下这张照片，我就深深记得那双明亮的眼睛大大的双眼皮！你一天天长大了，虽然你比人家慢一些，但依然挡不住你顽强的生命力，一岁八个月你终于会走了！然后你给了我们更多的惊喜，你上了幼儿园，有了好多的好朋友；你爱阅读，那么小就无师自通学会认字；你爱音乐，喜欢唱歌、跳舞、拉小提琴；你每天乐呵呵地，睁开眼总开心说：“美好的一天开始了！”；晚上睡觉的时候，你总是仅仅搂住我：“好妈妈，好妈妈，我太幸福了，我有个这么温暖的家……”，你爸爸说你是不是从国外来的，“我爱你”挂在嘴上的口头禅；你也有很多公主梦，每次看部迪斯尼电影都要给自己换个名字，最近你让我称呼你“莫安娜公主”，而之前你看天鹅湖的时候总让我称呼你“奥杰塔公主”，还有“sleepbueaty，snowwhite，爱莎……”你长大了，我们终于也可以带着你四处看世界了……这是去年四岁的时候拍的一张照片，美丽的眼睛和微笑是你的名片一样。孩子从小到大，你真的没少受罪，一年半了每天打针；乳牙发育不好，咀嚼不好；体质弱，经常感冒还轻微哮喘，两年来几乎每次长途旅行都发烧。但这些都没有关系，孩子你很坚强，很乐观，而且这些慢慢都过去了，你体制越来越好，个子也长高了不少，聪明，阳光，自信开朗许多……你还喜欢画画，在白纸上用五颜六色来描绘你心中的世界，再告诉我你那么那么多的故事……男人和女人真是不一样的，这个月他爹非常忙碌，日程排的满满的，带闺女检查的事情都压在我头上，我感觉自己扛了太多的压力，而他爹怎么还能干劲十足地一场又一场的培训满满的工作。每次我跟他说我的担忧的时候，以后上学怎么办？以后生活怎么办？他就跟医生一样“等造影最后结果出来再说”……然后带着孩子打打闹闹……我总感觉我扛下来所有压力快爆炸了……那天我看他再看一本书《假如给我三天光明》，那天我收到他给我发的







































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