手脚变大鼻宽唇厚helliphe

原创?罕见病?暖心科普

●　●　●

罕见病往往意味着确诊难，

患者们积极求医，却总是难以确诊。

今天介绍的这种病格外特别——

有时，患者还没意识到自己患病，

医生却能一眼看出问题。

原来是独特的外貌特征“泄了密”……

我叫刚子。年在河北读大学时，

恰逢民航高校来招飞行员，果断报名，

顺利通过了体检等环节，来到航校，

在教练机上翱翔蓝天，憧憬着未来。

然而，年即将毕业之际，

北京家里传来的一个消息，

改变了我的职业生涯，

同时，也挽救了我自己的身体！

我正准备签约南方的一家航空公司，

父亲却在此时患上了糖尿病，

为了能时刻陪在他身边悉心照料，

我决定转地面空管，留在首都。

年的一天，

医院内分泌科看病。

接诊的金教授在给父亲问诊快结束时，

突然对我的容貌格外注意——

他仔细端详着我，又握了握我的手，

问了一个让我有些莫名其妙的问题：

你是不是经常出汗？

没错，我向来是油性皮肤，

特别是最近面部多油、手心容易出汗。

他又问：你最近经常头疼吗？

我感觉近期没有，但之前确实有头疼，

去医院说是鼻炎，吃了药就没事儿了。

金教授说：你可能有肢端肥大症。

连招飞体检都不在话下的我，

内心只有三个大字：不会吧！

检查发现血液生长激素（GH）值明显偏高，

垂体增强磁共振，查出脑垂体有肿瘤，

果然，我被确诊患有肢端肥大症。

95%以上的肢端肥大症

是因垂体生长激素腺瘤所致；

容易导致面容、身体异常：

鼻大唇厚、手足肥大、额头突出、

皮肤增厚、指节变粗、牙齿稀疏等。

我和家人并没有注意这些渐进的变化，

后来，我拿几年前的照片一比对，

鼻子、额头的改变其实很明显，

它已经潜伏在我身体里很久啦！

如果感觉鞋子、手套变小；

手指突然套不上戴了多年的戒指；

出现乏力、多汗、头疼，

心慌房颤、睡觉打鼾、白天犯困，

视力下降、多发关节疼痛；

新发高血压、高脂血症、高尿酸血症、

糖尿病、腕管综合征、

合并甲状腺肿瘤、结肠肿瘤等等，

有两项以上情况出现，就怀疑是肢端肥大症，

建议尽早去内分泌科就医。

编者注：肢端肥大症起病隐匿，早期症状很容易被忽视。往往在发病7-10年后，患者才确诊。

好在肢端肥大症的治疗方案比较成熟，

可以选择手术、药物和放射治疗。

《肢端肥大症诊治中国专家共识(版)》

建议：根据每位患者的具体情况，

制定个性化的治疗方案。

因为垂体瘤侵袭到侧方的海绵窦，

医生建议我先用一段时间的生长抑素。

几个月后，肿瘤缩小，GH值大为下降；

09年，我做了经鼻蝶窦垂体瘤切除手术。

过程很顺利，术后GH值基本恢复正常。

由于垂体瘤离血管比较近，

首次手术未能完全切除，稍有一些残留。

年，我又进行了第二次手术，

配合立体定向放疗，效果良好，

此后一直坚持复查激素、间断用药，

至今我的病情比较稳定。

09年之前，我加入了垂体瘤GH病友会。

与病友们充分交流后，我强烈感受到，

肢端肥大症十分缺乏社会公众的认知

和医保政策的有力支持，

病友们缺乏治疗保障、困境重重。

我很希望能为病友们尽一份自己的努力。

机会真的来了，就在09年，

罕见病伙伴机构“瓷娃娃关爱中心”发起了

全国首届“罕见病法律研讨会”，

邀请各界专家研讨罕见病保障政策。

我们在内的5家罕见病组织应邀参加，

受GH病友会委托，我作为代表参会。

可不巧的是，正赶上我的首次手术啊！

关键时刻，还是父亲给力！

年逾古稀的他欣然决定代我参会，

在姐姐陪伴下，他热情地参会、讨论，

积极接受采访，得到多家媒体报道……

每每想起，我心底都涌上一股暖流，

GH群里的病友们也一直感念不已。

以父亲为榜样，我后续也参加了许多公益活动：

去台湾参会交流，回来积极分享收获；

和医生一起拍摄短片，开展科普宣传，

倡导公众

转载请注明：http://www.kmvbc.com/fyyczd/13751.html