一觉醒来发现ldquo头掉了rdq

来自澳大利亚的17岁女孩BethCooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症（OsteogenesisImperfecta，OI）。

这是一种罕见的骨质疏松症，而这类人也被大家称作“玻璃娃娃”，他们身体的骨骼十分脆弱，并且随着年龄的增长会越来越严重直至死亡。

7月份的一天早上，Beth醒来发现，自己的头完全不能动，身体也无法动弹，其母亲发现后，急忙拨打了求救电话。

医院后，医生表示Beth的头和脊椎的连接处已经断裂，意味着Beth的头“掉了”...

母亲虽然震惊又心疼，但是她知道这样的结果并不意外，在这十几年漫长岁月中，她和Beth一直都是这么小心翼翼的过来的。

Beth刚出生就被诊断出患有三型成骨不全症（OITypeIII），这是一种先天性遗传疾病，刚出生的婴儿手脚发育不全，骨头还非常容易折断。

即便孩子身患不可治愈的绝症，作为一名母亲也无法放弃，Beth就这样被母亲精心照顾着，慢慢开始一些日常的活动。

但是在这过程中也避免不了一些磕磕碰碰，12岁的Beth累计骨折就有35次。

小时候骨折的部位大多集中在下半身，所以当时的小Beth只能坐在轮椅上，但上半身却还算坚韧，甚至能够弹奏尤克里里。

然而随着Beth青春期的到来，她身体不断发育成长，体重也在不断增加，这时候她的骨骼却无法承受，她的病情恶化了。

这几年，Beth骨折的情况越来越频繁，从12岁到17岁期间已经骨折了上百次，然而最严重的便是此次头骨和颈椎的分离。

这次Beth没有那幸运了，医生不得不在她的头骨和颈椎之间插上支架，将她的头和身体固定起来。

虽然手术很成功，Beth看着也并没有太大的异样，但是她能生存在这世界上的时间越来越少了。

数据统计显示，三型成骨不全症患者的预期寿命只有30多岁，大多数患者常常在睡梦中突然离开人世。

Beth的母亲经常半夜起来查看，确保女儿的呼吸还在。

小姑娘康复后就开始折腾自己了，左脚和左手都有了知觉后，已经开始试着用左手练习写字了…

她痛苦又乐观的活着，顽强的活着，胜过很多人。

或许我们应该感叹，能够健康的活在这个世界上其实已经是一件很幸福的事了！